视神经脊髓炎谱系疾病

视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD），是一种免疫介导的、罕见的、终生的、致残性的自身免疫性疾病，以视神经和脊髓的炎性脱髓鞘病变为特征，年5月被纳入国家种罕见病目录中。虽然归为罕见病，但不意味着少见。中国仍有逾千万的患者数。常见于20-40岁的青壮年，女性居多。其核心临床特征主要有视神经炎，急性脊髓炎，极后区综合征（其它原因不能解释的呃逆或恶心和呕吐发作），急性脑干综合征等；视神经炎可影响视力甚至失明，急性脊髓炎的临床表现可为严重的横贯性脊髓炎，可导致瘫痪甚至中枢性呼吸衰竭。

NMOSD复发率及致残率高，患者残损程度随复发的次数增加而加重，若未经治疗，患病5年后约50%的患者需要轮椅，62%的患者失明，不仅极大的影响患者的生存质量，也影响其家属的生活质量。除了自身治疗方面的困难，该疾病也给患者及其家庭带来了极大的经济和心理负担。但社会对这类高发于年轻人的慢性致残性疾病却所知甚少，患者群体亟待得到社会的